“Gaan jullie op vakantie?”
De zomer begint voor ons gezin met een speciale dag: de verjaardag van mijn 12-jarige zoon. Normaal gesproken zou dit een dag zijn van feestjes, vriendjes en vriendinnetjes, familie en cadeaus. Maar voor ons is het anders. Mijn zoon heeft 24/7 zorg en toezicht nodig, en te veel veranderingen zorgen voor stress en onrust. Daarom kies ik ervoor om hem die rust te gunnen. Door zijn beperking is hij niet instaat om contact te leggen met leeftijdsgenoten wat maakt dat er geen feestje gegeven wordt. Voor mij is dit een verdrietig moment; een besef hoe klein zijn / onze wereld is.
In plaats daarvan wordt het een dag met een lach en een traan. Dankbaar dat hij nog thuis kan wonen. Lekker voor hem koken, waar hij echt van geniet. Verwennen en veel knuffelen. De zomer, een seizoen waarin veel gezinnen op vakantie gaan en avonturen beleven, is voor ons iets anders. Het is meer tijd om thuis te zijn, in onze vertrouwde omgeving, waar mijn zoon zich veilig en gelukkig voelt.
Ik probeer ons niet te vergelijken met anderen, maar het is moeilijk om uit te leggen hoe ingewikkeld ons leven soms is. Mensen vragen vaak 'Gaan jullie op vakantie?' en ik weet niet goed hoe ik moet antwoorden. Het is niet dat we niet willen, maar het is gewoon niet mogelijk voor ons. Ons leven is een soort kaartenhuis je als een er een kaart tussen uit valt dan dreigt alles in elkaar te storten Een chauffeur die besloot te stoppen. Een begeleider die iets anders wilt gaan doen. En daar sta je weer. Je bent de manager de planner de verzorger en de ouder!
In deze blog wil ik graag mijn ervaringen delen met jullie, om anderen bewust te maken van het feit dat het niet vanzelf gaat. Dat sommige gezinnen niet kunnen doen wat anderen als vanzelfsprekend aannemen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan helpen om meer empathie en begrip te krijgen voor de uitdagingen die wij dagelijks tegenkomen."
Als alleenstaande ouder van een zorgintensief kind is het zwaar om alle keuzes alleen te moeten maken. Het is alsof je voortdurend moet laveren tussen de behoeften van je kind en die van jezelf. Ik wil graag benadrukken dat het belangrijk is om jezelf niet te verliezen in deze situatie.
Tips voor een intens leven:
Bewust leven: Intens leven betekent bewust leven. Neem de tijd om van kleine dingen te genieten, zoals een lekker kopje koffie of een mooie zonsondergang.
Zelfzorg: Probeer, hoe klein ook, dingen voor jezelf te doen. Dit kan zo simpel zijn als een wandelingetje maken of een boek lezen.
Contact met gelijk gestemden: Zoek contact met andere ouders van zorgintensieve kinderen. Dit kan helpen om je niet alleen te voelen en ervaringen te delen.
Samen voor elkaar: Overweeg om lid te worden van een community van zorgintensieve gezinnen, zoals de community die wij hebben opgebouwd in Utrecht. We organiseren maandelijkse ouderavonden en inclusieve speeldagen waar je andere ouders kunt ontmoeten en ervaringen kunt delen.
Het is ook belangrijk om aandacht te besteden aan de broers en zussen van je zorgintensieve kind. Zij hebben ook behoefte aan aandacht en zorg. Enkele tips hiervoor zijn:
Plan momenten in: Plan momenten in om samen iets leuks te doen met je andere kinderen, zoals voetballen of knutselen.
Korte momenten: Korte momenten samen kunnen al erg fijn zijn. Je hoeft niet de hele middag samen te zijn.
Vrienden en familie: Vraag vrienden, kennissen en familie om iets leuks te doen met je andere kinderen. Dit kan helpen om ze even de aandacht te geven die ze nodig hebben.
Door deze tips te volgen, kun je een beter evenwicht vinden tussen de behoeften van je zorgintensieve kind en die van jezelf en je andere kinderen.
